ME/cvs is een ernstige chronische ziekte, met veel impact op maatschappelijk en persoonlijk leven. Er is geen oorzaak bekend.
De naam staat voor een combinatie van: Myalgische Encephalomyelitis en het chronisch vermoeidheidssyndroom. Beide namen doen geen recht aan de kennis van nu, maar om praktische redenen blijft de afkorting ME/cvs gebruikt. De Gezondheidsraad schreef daarover “dat de naam chronisch vermoeidheidssyndroom de ziekte ME/cvs bagatelliseert en patiënten stigmatiseert, maar vindt desondanks dat deze naam om praktische redenen gehandhaafd moet worden”.
ME/cvs is een zogenaamde ‘multisysteemziekte’. Het lijkt dat er een grote verscheidenheid is aan prikkels met een nog onbekend effect op verschillende lichaamssystemen. Het is onbekend hoe deze systemen op elkaar inwerken bij ontstaan en voortbestaan van de ziekte.
Symptomen ME/cvs
Naast extreme vermoeidheid, eigenlijk meer uitputting, zijn er veel andere symptomen of klachten.
We zetten ze op een rijtje:
- Een kleine lichamelijke of geestelijke inspanning leidt tot verergering van de klachten. Dat heet ‘vertraagde’ inspanningsintolerantie (of PEM). Het lijkt vaak dat een bepaalde inspanning gewoon geleverd kan worden, maar kort daarna nemen de klachten fors toe. Hier kun je de PEMcheck, dat is een zelftest, dus geen diagnose, die samen met Rob Wüst is gemaakt. Indit artikellees je zijn belangwekkend onderzoek naar PEM, de terugslag na inspanning die Post Covid en ME/cvs patiënten ervaren.
- Een verstoorde, niet verkwikkende slaap. Net zo ‘brak’ opstaan als bij het naar bed gaan. Dat blijkt bijvoorbeeld uit wetenschappelijk slaaponderzoek onder 350 patiënten van Vermoeidheidkliniek met de diagnose ME/cvs.
- Vertraagde informatieverwerking en ook problemen met concentreren, herinneren, denken en begrijpen, Maar ook niet op woorden kunnen komen (neuro-cognitieve problemen).
- Duizeligheid, misselijkheid, hoofdpijn, zweten, kortademigheid, hartkloppingen, buikpijn en een soort van ‘zwakte’ die ontstaat of verergert bij staan of zitten en juist afnemen bij liggen (orthostatische intolerantie). Wil je meer weten wat POTS is, wat er precies gebeurd, wat symptomen kunnen zijn en wat je beter wel of niet kunt doen? Kijk dan naar deze erg duidelijke infographic van C-Support!
- Pijn die zich wisselend laat voelen in spieren, gewrichten, soms pijnlijke lymfklieren, hoofd- keel-
of buikpijn. - Vaak is er sprake van koorts, rillerigheid en verhoogde gevoeligheid voor bepaalde stoffen, bijvoorbeeld voedingsmiddelen, geuren, geneesmiddelen, licht, geluid en aanraking.
Bewegingswetenschapper Rob Wüst was onze gast in de ‘Post Viraal Verhaal’ podcast. Hij zegt over zijn onderzoek dat de hele wereld over ging: “het is een feit dat inspanning boven een bepaalde drempel PEM, inspanningsintolerantie geeft”. Nu is Pacing de behandeling, maar “er is medicatie nodig om de PEM drempel te verlagen”. En heel interessant is zijn onderzoek naar deconditioneren bij mensen die 60 dagen in bed bleven. De vraag is dan hoe zich dat verhoudt tot aan bed gebonden Post Covid en ME/cvs patiënten?
Gradaties van ernst ME/cvs
Er zijn vier gradaties van ernst opgenomen in de nieuwe Engelse Richtlijn. Beschreven is de mate waarin ME/cvs het functioneren en dagelijks leven van een persoon beïnvloedt. Het perspectief is verbetering van kwaliteit van leven door vermindering van klachten en/of beter te kunnen functioneren, omgaan met de klachten.
- De kleinste groep van mensen met milde ME/cvs zijn mobiel, kunnen redelijk voor zichzelf zorgen en met moeite lichte huishoudelijke taken verrichten. De meesten werken nog of volgen een opleiding, maar daarvoor zijn ze waarschijnlijk gestopt met alle vrijetijdsbesteding en sociale activiteiten. Zij nemen vaak vrije dagen op, verminderen het aantal uren dat per week wordt gewerkt of gebruiken het weekend om de rest van de week door te komen.
- De grootste groep mensen met ME/cvs hebben een beperkte mobiliteit en zijn beperkt in alle activiteiten van het dagelijks leven, hoewel zij pieken en dalen kunnen vertonen in hun niveau van klachten en vermogen om activiteiten te ondernemen. Ze zijn meestal (gedeeltelijk) gestopt met werken, school of studie en hebben rustperiodes nodig, vaak slapen ze ’s middags 1 of 2 uur. ’s Nachts is hun slaap over het algemeen van slechte kwaliteit en verstoord.
- Een in aantal onbekende groep mensen met ernstige ME/cvs zijn meestal aan huis en bed gebonden, niet in staat enige activiteit voor zichzelf te verrichten, of kunnen slechts minimale dagelijkse taken uitvoeren (zoals gezicht wassen, tanden poetsen). Ze hebben ernstige cognitieve problemen en zijn vaak afhankelijk van een rolstoel voor mobiliteit. Zij zijn vaak niet in staat het huis te verlaten, of hebben een ernstige en langdurige nasleep als zij dat wel doen. Zij kunnen ook de meeste tijd in bed doorbrengen en zijn vaak extreem gevoelig voor licht en geluid.
- Er zijn ook mensen met zeer ernstige ME/cvs die volledig bedlegerig zijn. Ze zijn afhankelijk zijn van zorg, hebben hulp nodig bij persoonlijke hygiëne, voeding en hebben soms zelfs sondevoeding nodig. Er is vaak extreme gevoeligheid voor licht en geluid.
Toelichting PAIS = Post Acute Infectieziekten [PAIS], die van onder meer ME/cvs, Post Covid
Alles weten?
Prognose
De ernst van symptomen verschilt per patiënt en over tijd, een dag kan beter of minder zijn dan gemiddeld. In de dagelijkse praktijk herkent Vermoeidheidkliniek in haar praktijk het onderstaande beeld over de prognose uit onderzoek van dr. Charles Shepherd, medisch adviseur van de ME Association in Engeland.
- Een klein deel (5 tot 10%) van de patiënten verbetert dusdanig, dat men bijna tot geheel geneest. Meestal jonge mensen die relatief kort ziek zijn. Zij kunnen bijvoorbeeld hun opleiding en/of werk weer (goeddeels) hervatten.
- Het grootste deel van de patiënten bereikt na een fluctuerend beloop twee- tot drie jaar na de start van een adequate behandeling een min of meer vorm van stabiliteit. Kunnen na ingrijpende aanpassing van hun leefstijl meestal weer gedeeltelijk een sociaal en werkzaam leven leiden met een beperktere kwaliteit van leven. Maar kunnen ook dan een terugval ervaren, na bijvoorbeeld een virus, ziekte of life event.
- De langdurig aan huis en bed gebonden patiënten boeken weinig tot geen vooruitgang en hebben een beperkt perspectief op verbetering van kwaliteit van leven door vermindering van klachten en/of beter te kunnen functioneren, omgaan met de klachten.
De prognose voor patiënten van Vermoeidheidkliniek is gebaseerd op de resultaten vanaf 2012 voor de eerste twee bovenstaande groepen is, dat bij gemiddeld 90% van de patiënten een mate van verbetering van kwaliteit van leven door vermindering van klachten wordt verwacht. Het is niet te verwachten dat klachten snel en veel zullen verbeteren. Als er verbetering komt, dan zal dit waarschijnlijk langzaam gaan en in kleine stapjes. Uit onderzoek in 2016 onder 117 patiënten, ongeveer twee jaar nadat onze multidisciplinaire behandeling was doorlopen, bleek dat 60% nog weer verder was verbeterd, met gemiddeld 38%. Twee derde van deze patiënten heeft ook geen andere behandelaars meer bezocht.
Diagnose
Er is helaas nog geen test beschikbaar om ME/cvs vast te kunnen stellen. Maar voldoet de patiënt aan een flink aantal criteria, een bepaalde samenhang van klachten, dan kan er wel een diagnose door een huisarts of medisch specialist worden gesteld. De meest actuele situatie is dat de gezaghebbende Gezondheidsraad in maart 2018 de Tweede Kamer heeft geadviseerd over andere criteria. Zij vinden dat er bij de patiënt de volgende symptomen aanwezig moeten zijn:
- Verminderde participatie in beroepsmatige, educatieve, sociale of persoonlijke activiteiten en gepaard gaat met een intense vermoeidheid, die nieuw is, langer dan zes maanden bestaat, een duidelijk begin heeft (niet het hele leven al aanwezig is) en die niet het gevolg is van voortdurende overmatige inspanning en niet belangrijk vermindert door rust.
- Inspanningsintolerantie ofwel post exertional malaise (PEM).
- Niet verkwikkende slaap.
Daarnaast moet minstens een van de twee volgende verschijnselen aanwezig zijn:
- Verminderd cognitief functioneren.
- Orthostatische intolerantie.
- De frequentie en ernst van de symptomen moeten door de internist goed worden vastgesteld. De diagnose ME/cvs is twijfelachtig indien niet minstens de helft van de tijd sprake is van symptomen met tenminste een matige intensiteit.
Ook de ‘NICE’ Guideline CFS/ME’, de Engelse richtlijn noemt deze criteria.
De NICE-richtlijn online lezen (Engels) | De NICE-richtlijn downloaden (Engelstalige PDF)
Het ontstaan en verloop van ME/cvs
De ervaring in de praktijk is, dat de ziekte ontstaat na een trigger als een virus. Er is geen enkel goed onderbouwd inzicht over het ontstaan van de ziekte en het verloop is grillig. De ernst van symptomen verschilt per patiënt en over tijd, een dag kan beter of minder zijn dan gemiddeld.
Een deel van de patiënten raakt al dan niet gedeeltelijk aan huis of bed gebonden. Ook nadat er een min of meer vorm van stabiliteit wordt bereikt, kunnen patiënten terugval ervaren na bijvoorbeeld een virus, ziekte of life event.
In de meest ernstigste gevallen zijn mensen volledig bedlegerig en tot niets anders in staat dan liggen in donker en stilte, om prikkels zoveel mogelijk te vermijden. De aandacht voor deze groep patiënten is beperkt.
Er zijn ongeveer 80.000 patiënten en er komen er ca. 5.000 per jaar bij.
Luister hier naar het onderzoek naar ME/cvs in een Post Viraal Verhaal Podcast met Jos Bosch.
Behandeling
Er is dus geen oorzaak of behandeling van de ziekte bekend. Wel kunnen de klachten worden aangepakt. Voor de behandeling is veel kennis van de ziekte noodzakelijk. Een gespecialiseerde, multidisciplinaire behandeling sluit het meeste aan bij zowel beleving- als klachtenpatroon van de meeste patiënten.
Daarom behandeld Vermoeidheidkliniek al vanaf 2008 primair de klachten van patiënten. Op de poli van de internist met medicatie en als je daarvoor kiest kunnen de klachten ook multidisciplinair worden aangepakt, in teamverband. Iedere behandelaar kijkt vanuit de eigen expertise naar klachten en gaat met je aan de slag om die te verminderen. Alles bij elkaar moet dat tot verbetering leiden.
